13-02-2025
Mª José González, psicóloga de Aspanogi: “Trato de acompañar y ayudar a pacientes y familiares a entender y gestionar las emociones que están sintiendo”
Este sábado, 15 de febrero, se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil. Con motivo de esta fecha, nos acercamos a la Asociación de Familias de Menores con Cáncer en Gipuzkoa (Aspanogi), entidad que cada día trabaja para mejorar la calidad de vida del niño, niña o adolescente afectado por cáncer y de sus familias. Desde la asociación -que agrupa a 280 familias- ofrecen soporte y acompañamiento en todo el proceso de la enfermedad y, también, tras recibir el alta hospitalaria.
En la cuarta planta del Hospital Materno Infantil de la OSI Donostialdea tiene su despacho María José González, psicóloga de Aspanogi, quien trabaja en el área de oncología pediátrica. Nos abre las puertas de su consulta para explicarnos en qué consiste el acompañamiento que realizan en todo momento, tanto a pacientes como a familias, desde esta asociación en la que se crean vínculos de apoyo muy importantes para pacientes y familiares, nos cuenta.
¿Cómo es el primer contacto de la asociación con pacientes y familias?
Una vez que los oncólogos confirman que se trata de un diagnóstico seguro de oncología mi compañera Nekane, trabajadora social, se acerca a las familias para explicarles qué es Aspanogi y qué podemos ofrecerles durante el proceso; que abarca desde servicios de apoyo en todas las gestiones administrativas, la atención psicológica y otros servicios como un piso con el que contamos para familias desplazadas, vales de comida y cena para acompañantes, ordenadores, etc. En el 99% de los casos las familias eligen sumarse a Aspanogi. Hay que decir que en el Hospital Universitario Donostia también cuentan con su servicio psicológico que contacta y apoya a familias y pacientes. La asociación es algo complementario.
Tras la presentación, por nuestra parte como asociación el primer acercamiento es para conocerlos, que nos cuenten cómo están, qué diagnóstico tiene el niño/a, cómo es y cuáles son sus necesidades. Porque, al comienzo, las necesidades pueden ser de índole más práctica en cuanto a organización de la vida laboral y familiar. Les acompañamos, apoyamos y ayudamos para que puedan organizar todas esas prioridades y que los progenitores estén lo más tranquilos posible para poder acompañar a su hijo/a.
¿Cómo funciona la atención psicológica de Aspanogi al menor y a su familia?
Ese acompañamiento inicial que comentaba nos permite crear un espacio de confianza en el que, los padres o yo, podemos detectar si en un determinado momento requieren de un tipo de atención psicológica más individualizada, ya sean los progenitores, hermanos/as o los abuelos…. Prácticamente conozco a todos los niños/as que están en tratamiento y a sus familias, y trato en todo momento de acompañarles y ayudarles a entender las emociones que están sintiendo, ofreciendo la atención psicológica que la familia demande en cada caso y/o momento.
Por ejemplo, veo mucho a hermanos y hermanas porque son momentos en los que la familia, lógicamente, se centra en el paciente y pueden sentir que su hermano/a enfermo/a tiene más cuidados, atención y tiempo por parte de los padres, regalos.. y ahí surgen cuestiones que a veces hay que trabajar. También en el caso de abuelos/as lo pasan emocionalmente muy mal porque son cuidadores por partida doble: del hijo o hija y del nieto/a. En su caso, además, la línea de la vida natural presupone que te deteriorarás y morirás antes que tus hijos y, por supuesto, nietos, nadie espera una enfermedad tan grave en un menor… Veo a muchos abuelos.
En definitiva, acompañamos a paciente y familiares durante toda la enfermedad, ya sean tres meses o dos años de tratamiento, todo el tiempo que sea necesario. De hecho, a veces voy a domicilios si la salud del menor lo exige, o hacemos consultas online para evitar desplazamientos. Hay familias que nos piden que vayamos a centros educativos a explicar a otros niños/as lo que es la enfermedad para que entiendan la situación del paciente o de los hermanos de los pacientes. Esto también lo hace la trabajadora social de la asociación.
En aquellos casos en los que el tratamiento no va bien y el paciente llega a paliativos, les ofrecemos, si quieren, acompañamiento psicológico en el duelo, algo que a demanda de las familias, no hacemos en el hospital sino en nuestra sede administrativa en Txara.
Emociones en la familia
¿Cómo se afronta emocionalmente un diagnóstico oncológico a un menor?
Si bien algunos padres te dicen que sospechaban algo antes del diagnóstico, para la mayoría el diagnóstico es algo inesperado y, al principio, es un auténtico shock, un no saber ni entender lo que está pasando… A ello se suma la dificultad de situarte y reorganizarte en todos los aspectos de tu vida (familiar, laboral, etc.).
Son momentos de sensación de caos, ansiedad e incertidumbre ante el futuro, que generan tristeza y miedo, algo lógico teniendo en cuenta que es una enfermedad grave. Posteriormente, cuando comienza el tratamiento y ven que los síntomas disminuyen, que el tratamiento está yendo bien y las noticias de los oncólogos son más positivas, llega una nueva fase que podríamos calificar de ‘meseta’, con tu vida laboral y familiar organizada, ya están familiarizados con el hospital y el mundo hospitalario y con menos miedo que al principio. No obstante, esos momentos de ansiedad vuelven ante cada prueba en los días previos. Si sale bien, vuelve la tranquilidad… y esa fase de meseta que comentaba.
Otra fase muy significativa es cuando se acerca el final del tratamiento. Por una parte, está el sentimiento de alegría porque termina al fin pero, a la vez, surge el miedo a tener que volver, al fantasma de la recaída… Además, durante la primera etapa los controles son muy seguidos y esto eleva la ansiedad, las dificultades de sueño, de alimentación, etc.
En otros casos, cuando el tratamiento no va bien y hay que pasarse a otras líneas de trabajo, buscar otros fármacos o incluso otros hospitales, surgen también momentos que se viven con mucha angustia, especialmente los padres y madres. Ellos, además, tratan en todo momento de que no se lo noten sus hijos/as, haciendo un gran esfuerzo emocional cuando están con ellos, manteniendo buena cara, jugando, bailando ... y luego tienen que liberar toda esa carga emocional en su domicilio.
Otro momento muy complicado es cuando el tratamiento no funciona y la familia pasa a un tratamiento, no curativo sino paliativo, tratando que la calidad de vida de la persona sea la mejor posible. Este es una etapa de muchas dudas para los padres: ¿cómo se lo digo a los hermanos/as?, ¿cómo les preparo? ¿vienen las personas que quieren a despedirse o mejor no? ¿mejor en casa o en el hospital…? En estos momentos tan complicados, cuando muchas personas empiezan a vivir un duelo anticipado también les acompañamos.
¿Qué herramientas o estrategias utilizas para ayudar a familias y pacientes a transitar estas emociones?
Trabajamos múltiples estrategias en función de la situación que se dé en cada momento, de si es un niño de menor edad, un adolescente… Las estrategias, lógicamente, varían.
Con los pequeños trabajo mucho con cuentos, inventando historias, con el dibujo y los juegos y, con adolescentes y adultos se pueden emplear técnicas psicológicas con más componente verbal.
Lo que con respecto a los pensamientos insisto, siempre, es que debemos tratar de centrarnos en el presente, en que el tratamiento está yendo bien. Porque pensar en el pasado -algo que en ocasiones genera culpabilidad-, no ayuda; como tampoco ayuda pensar y hacernos preguntas sobre el futuro. Yo les digo: “vamos a disfrutar el presente”. Haz lo que te apetezca hacer si médicamente se puede. Disfrutar el ahora, que eso te va a dar energía a ti y al niño para seguir… No hace falta meternos en una burbuja física y emocional. Por ello, insisto a los padres para que salgan, estén con amigos, hagan actividades… porque es importante cargarse de energía que luego van a agradecer para poder cuidar. En definitiva: cuídate para poder cuidar.
El rol de las enfermeras
¿Qué destacarías del trabajo que realizan las enfermeras en oncología pediátrica?
Las enfermeras que están en oncología saben que el paciente no solo es el niño o niña, sino que la familia está muy afectada también. Su rol principal es cuidar al menor, pero muchas veces cuidan también a las familias. Son las profesionales más próximas, pasan muchas horas con ellos, muchas veces haciendo procedimientos que no gustan a los niños y, sin embargo, la gran mayoría de pacientes les recuerdan con gran cariño.
Es decir, en este servicio más allá del cuidado enfermero se necesita cierto cuidado psicológico y yo creo que lo hacen muy bien. Cuando hablas con los padres, que lógicamente valoran una buena técnica, que sea precisa, etc. valoran mucho también que charlen con los niños, les hagan bromas, jueguen con ellos, etc. Las familias siempre recuerdan estas cosas.
Además, la ventaja de este hospital es que es pequeño y el núcleo de profesionales que se mueve alrededor de las familias es el mismo. Por ello, creo que se establecen vínculos muy intensos entre las enfermeras y las familias que, me atrevería a decir, no se da en otros servicios. Hay que tener en cuenta que se dan casos de niños que están más de un año en tratamiento.
Lógicamente, todos los profesionales que trabajamos aquí vivimos momentos duros, porque nos alegramos y nos entristecemos con lo que le ocurre a cada niño/a. De hecho, cuando terminan el tratamiento hacemos una despedida y toca una campana, lo celebramos como una ‘familia’. Cuando se da un fallecimiento, por supuesto, nos entristecemos y me consta que hay enfermeras que van al tanatorio o funeral… Las familias lo agradecen siempre y muchas de ellas vuelven al hospital dar las gracias por el trabajo y el acompañamiento que han sentido con su hijo/a.
En esos casos de tristeza, como psicóloga, ¿qué recomendaciones darías a las enfermeras?
No es fácil siempre separar la vida personal y laboral cuando trabajas con niños/as. Es importante saberse cuidar y pedir ayuda cuando se necesita si, en un momento dado, su vida laboral está afectando a su tranquilidad personal. Cuando trabajas con personas tienes que estar bien, porque es difícil apoyar a una persona que está pasando por esto si tú estás mal… Las enfermeras también son cuidadoras que tienen que cuidarse y, si internamente no pueden con la situación, pedir ayuda externa.
La asociación
¿Qué aporta a las familias ser parte de Aspanogi?
Uno sigue siendo socio de Aspanogi toda la vida, salvo que -por el motivo que sea., decida darse de baja. No solo tienen la vivencia del hospital con la asociación, también comparten vivencias fuera: organizamos viajes, comidas, salidas… Es importante que vivan esos otros momentos y compartan. La relación con las familias continúa durante años y, en general, mantienen buen vínculo con el hospital ya que, a pesar de la enfermedad, la mayoría conserva un recuerdo agradable de la estancia
Además del acompañamiento de profesionales de Aspanogi, el sentirse parte de un colectivo y estar con otras familias que están pasando o han pasado por lo mismo sirve de mucho apoyo. Muchas veces me trasladan que, por mucho que en la calle les digan que les entienden, nadie lo hace como la persona de la habitación de al lado que está pasando por lo mismo…
15 DE FEBRERO. Día Mundial del Cáncer Infantil: ctos organizados por Aspanogi
Con motivo de esta fecha Aspanogi ha organizado diversas actividades en las que invita a participar a las enfermeras/os de Gipuzkoa.
Sábado 15 de febrero. 12:00 horas. Entrada Hospital Universitario Donostia
Acción especial en la entrada principal que contará con la colaboración de los gigantes txikis de Oiartzun. Este grupo cuenta con un gigante llamado “Kiñu”, que porta un pañuelo pirata en homenaje a los/as menores con cáncer. Bailará con otros gigantes en presencia de los/as piratas y familias de ASPANOGI.
Se dará lectura del manifiesto institucional. Al finalizar, en el cerezo donado por PORROTX, se depositarán 15 flores de colores y se homenajeará a los/as menores fallecidos/as en el 2024.
Domingo 16 de febrero. Donostia. 11:00 horas. XII Marcha Nórdica
Pueden realizarla personas de todas las edades, no hay que ser deportista. Esta marcha de solidaridad no es una carrera, consistirá en realizar un recorrido con o sin la ayuda de dos bastones. Salida de Sagüés y llegada al Peine del Viento. (Inscripciones y reparto de dorsales de 9:30 a 10:30 horas).
Información e inscripciones: https://web.rockthesport.com/es/es/master/evento/xii-marcha-nordica-aspanogi
Enlaces y documentos
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